S4E7: Redefining Strength: Javiera's story of Resilience with IH

In this powerful and emotional episode of Narcolepsy Navigators, we travel to South America for the very first time to share the story of Javiera Santamaría, a 28-year-old nurse from Santiago, Chile, living with Idiopathic Hypersomnia (IH).

Javiera opens up about her early symptoms, dangerous sleep attacks while driving, years of self-doubt, and the life-changing moment she finally received a diagnosis. Through laughter, tears, grief, and growth, she reveals how IH reshaped her relationships, her career, and her self-perception — and why she now feels proud of the person she has become.

This episode shines a light on the challenges of living with IH in a country with no formal narcolepsy or IH organization, the high costs of medication, and the stigma that often follows invisible illnesses.

Her story is raw, relatable, deeply human — and a reminder that you’re never alone in your journey.

What You’ll Hear in This Episode

• Javiera’s earliest symptoms and why she blamed herself for years
• Two alarming car accidents that finally pushed her toward medical answers
• Misunderstandings from family vs the strong support she received from friends
• Brain fog, irritability, emotional exhaustion, and the unseen sides of IH
• Navigating grief after the loss of her father
• Medication struggles and the financial burden of treatment in Chile
• How exercise unexpectedly became one of her biggest tools
• What she wishes the world understood about IH
• Why she wouldn’t press the “red button” to remove her condition
• A heartfelt conversation about resilience, identity, and hope
  
  

Why This Episode Matters

Millions live with undiagnosed sleep disorders — especially in regions without awareness or support. Javiera’s story may be the sign someone else desperately needs.

Transcript

Transcript
Kerly : [00:00:00] Welcome to narcolepsy Navigators. I'm Kerly - your host. I have narcolepsy type one.

Miriam interpreter: [00:00:07] Hola a todos. Bienvenidos a Narcolepsy Navigators.  Soy Kerly y tengo narcolepsia.

Kerly : [00:00:14] And today we have a very special guest. We're having our first interview from South America. And we're interviewing a special lady from Chile.

Miriam interpreter: [00:00:27] Y hoy tenemos una huésped muy especial, Javiera,aquí [00:00:30] es de Latinoamérica y es nuestra huésped que habla de Chile.

Kerly : [00:00:36] Her name is Javiera, and she has IH Javiera Welcome.

Javiera : [00:00:42] Thank you.

Kerly : [00:00:44] And today we also have Miriam here translating for us.

Miriam interpreter: [00:00:53] Tenemos a Javiera, que tiene hipersomnia idiopática y es nuestra invitada. Y además tenemos [00:01:00] a Miriam que trabaja como intérprete para esta sesión y sus datos están en la biografía.

Kerly : [00:01:06] 

Miriam interpreter: [00:01:07] Javiera, ¿cómo te ha ido?

Javiera : [00:01:10] Muy bien. Una semana de mucho trabajo de lunes a viernes. Ayer sábado de día de descanso, dormí bastante.

Miriam interpreter: [00:01:20] A lot of work, and so yeah, as it was Saturday. I did rest a lot. 

Kerly : [00:01:26] 

Miriam interpreter: [00:01:28] ¿Javiera nos puede decir [00:01:30] tu nombre? ¿De dónde vienes? De tu edad. ¿Qué condición tienes? ¿Y dónde recibiste tu diagnóstico?

Javiera : [00:01:39]  Mi nombre es Javiera Santamaría. Tengo 28 años, soy enfermera y me diagnosticaron hipersomnia idiopática. Octubre de 2022.

Kerly : [00:01:53] Javiera, where do you live at the moment?

Javiera : [00:01:56] Yo vivo en Santiago y soy de acá. Soy [00:02:00] de Santiago toda mi vida.

Kerly : [00:02:01] When do you remember having your first symptom of IH?

Miriam interpreter: [00:02:08] ¿Te acuerdas de en qué año diste cuenta de los síntomas que empezaron?

Javiera : [00:02:14] Sí, en realidad siempre consideraba muy buena para dormir. Todos me lo decían en mi casa también, como más o menos de los 15 años. Recuerdo que era como: Ay, ¿cómo puedes dormir tanto? A [00:02:30] mayo, más o menos. Cuando empecé a tener un sueño que me agobiaba, tuve dos episodios donde manejando no fue grave, pero sí le pegué a dos autos en distintas ocasiones y esto no es normal. Me lo cuestioné.

Miriam interpreter: [00:02:57] After a couple of situations which [00:03:00] kind of changed things for me. I always used to when I was driving. I would feel quite. Frankly, sometimes and I had two accidents in the car. They weren't serious.

Kerly : [00:03:12] So by this time, you already finished your schooling. And you were already a nurse?

Miriam interpreter: [00:03:19] ¿Entonces, en este momento ya trabajaste como enfermera?

Javiera : [00:03:23] Sí, terminé de estudiar después de que Me costó mucho. Siempre me costó mucho estudiar. Por lo mismo, no entendía por [00:03:30] qué siempre me catalogaba yo misma como de que era floja o que quizás no me esforzaba tanto porque no me iba tan bien. Pero en realidad era el sueño que siempre me invadía como una fatiga constante. Y salí de la universidad y el 2020 empezó la pandemia. Y ahí fue que empecé a trabajar donde estoy actualmente, en una urgencia de un hospital público. Sigo trabajando aquí mismo, pero ya no con sistema de turnos.

Miriam interpreter: [00:04:02] So [00:04:00] in 2019 it's when I finished my studies and in 2020 when the pandemic. Hit I began working in the public hospital where in the same place where I still work now and I used to do like I have to do back to back Shifts there overnight. But now I work straight Monday to Friday.

Kerly : [00:04:22] So after you had the two accidents in the car and were saying to yourself. Okay, This is not just [00:04:30] the fatigue and tiredness. I've been having since I was 15. This is something different. What made you push yourself to seek medical advice?

Miriam interpreter: [00:04:39] Entonces, después de los choques que describiste, los choques y te notaste que esto no es algo normal? No es solamente la fatiga, quizás. Qué fue lo que te A consultar con médico porque.

Javiera : [00:04:56] Me pasaba que a principios de año me empezó a pasar que [00:05:00] mis días libres después de trabajar solo dormía, solo, dormía en cama Yo [00:05:30] me quedaba dormida en el bus, entonces era como que no tenía fuerza y yo comía comida. En ese tiempo había subido mucho de peso porque yo sentía que era como esta fatiga constante. Yo decía como necesito un poco de azúcar, pero no se me pasa el sueño. El cuerpo me pesaba mucho. Me acuerdo que una vez me fui. [00:06:00] Detuve el bus en cualquier calle, No sabía dónde estaba y ahí tomé un Uber que me llevó al hospital, donde me estaba quedando a dormir una siesta. Dormí como una hora y después dije ya voy a salir de nuevo. La rutina era todos los días. Llegué a Chile y empecé a ir al gimnasio. Yo nunca fui muy buena para hacer ejercicio, no me gustaba y en ese tiempo [00:06:30] empecé con una amiga al gimnasio y yo de verdad que era como que estuviera durmiendo en la bicicleta. No tenía energía para moverme y yo decía, pero es que yo quiero hacerlo. Yo decía esto no es depresión, porque yo sí tengo ganas de hacer cosas. Y ahí lo hablaba. Yo tenía a mi psicóloga de años en pandemia. Yo [00:07:00] seguía con mi psicóloga de manera intermitente, le contaba esto del sueño y lo llevaba un poco al tema del ánimo de que quizás tenía que buscar otras motivaciones.

Javiera : [00:07:13] Quizás era el trabajo, como que ya no me tenía tan motivada, no lo sé. Y resulta que a mí me encantaba mi trabajo, lo pasaba muy bien y me empecé a frustrar y no me podía levantar de la cama. Era. Me iba caminando y no tenía energía. En la mañana llegaba y al final no estaba concentrada, [00:07:30] se me olvidaban las cosas. Entonces era un doble o triple trabajo. De repente yo sentía que mi cerebro estaba apagado y fue súper difícil. Ahí empecé a sumar todas las cosas que había como chocado dos veces. Va quedando dormida en todas partes. De repente. No sé. En el baño. Una vez, conversando con mi abuela, me acuerdo de que hoy, que me quedé dormida al frente de ella, pero estábamos conversando y yo así lo [00:08:00] vi de nuevo. Yo dije no, esto no entre los dos choques que tuve. ¡Y sabes que me quedé dormida con mi abuela conversando y yo dije no! Y efectivamente busqué un especialista en sueño y me dijo si algo tienes no es normal.

Miriam interpreter: [00:08:22] Noticed that my days off from work at the hospital and I was still sleeping just as much. It became even more noticeable. I fell asleep on the bus. And [00:08:30] at the time. I thought. Oh, it must be that I'm just lacking energy low blood sugar and so I would eat and I kept eating more and more trying to improve my energy and I was gaining weight. And I thought you know, this is fatigue. It must be to do with my sugar levels. But I didn't know what was around or what was going on? I remember taking an Uber somewhere and falling asleep in the Uber as well, but I tried to just keep going out and doing what I would normally do. But this was happening every day. it's [00:09:00] a problem. I went back home and I started going to the gym. I started exercising more again to improve my energy, and I would go to the gym with a friend of mine and we'd do spinning classes on one time when I fell asleep on the bike. I thought this is crazy. I raised it with my psychologist. and [00:09:30] they asked me. You know about my sleep about my mood about my motivation And I said to them. No, I love my job. It's just frustrating. I'd walk in work in the morning. And then just couldn't get through the day. And couldn't concentrate. And so after the two car crashes that I mentioned and there was also a time when I remember falling falling asleep in the middle of [00:10:00] a conversation with my grandma And so the combination of the the accidents of the car and falling asleep and other. It was kind of a light bulb moment for me that It's got to be something here that isn't normal. And then a short time after that I finally received the diagnosis

Kerly : [00:10:20] Wow, when you saw the specialist and they diagnosed you had you heard of idiopathic insomnia or narcolepsy before? [00:10:30]

Miriam interpreter: [00:10:32] ¿Cuándo tuviste el diagnóstico del especialista ¿O sabías algo antes de la hipersomnia idiopática?

Javiera : [00:10:40] No fui claro cuando fui al especialista en sueño. Obviamente que buscaba en internet. Yo decía como algo debe existir respecto al sueño y que voy a tener. Eso no es imposible que yo tenga narcolepsia o algo así. Pero claro, cuando fui al especialista y me dijo no, sí evidentemente tienes algo. [00:11:00] Ahí yo me empecé a interiorizar un poco más en el tema de buscar información. También buscaba estrategias para yo sentirme mejor. Y efectivamente que leía del hipersomnia idiopática y yo tengo esto real. No es mentira. Depresión no es, no es flojera. Entonces, antes de eso, yo no tenía idea.

Miriam interpreter: [00:11:25] I didn't think that I had narcolepsy or anything like that. And I never heard of it. You do have something. [00:11:30] I started to go back and investigate more and I was reading more about the conditions. And what strategies I could use to help cope with it But even then I thought really how could this be happening to me and the idea that It's not just depression or laziness. before that moment. [00:11:49] I had no idea. [00:11:49]

Kerly : [00:11:50] How did your parents and family react to your diagnosis? Were they supportive?

Miriam interpreter: [00:11:56] ¿Cómo reaccionaron tus padres y tu familia ante el [00:12:00] diagnóstico? ¿También te apoyaron o cómo reaccionaron?

Javiera : [00:12:06] Me apoyaron, pero por parte de mi familia, principalmente mis papás en ese momento yo creo que porque son de otra generación, no creían mucho en que esto fuera realmente una condición que tuviera y pensaban que era más como como yo, entonces como que ya que bueno hija, pero entendiendo que quizás [00:12:30] en algún momento yo iba a dejar de tomar medicamentos y entonces yo no me sentía tan comprendida. Pero en realidad yo decía como bueno, basta con que yo lo entienda y ya está. No me complicaba más por mi familia, pero respecto a mis amigas, sí, sí. Sentí mucho más apoyo y principalmente en el trabajo, porque realmente era algo que me angustiaba mucho y me veía pasándolo [00:13:00] mal con esto o nunca he sido muy buena, por ejemplo, para salir de fiesta. Porque no aguanto mucho. Entonces salía con mis amigas y era como hoy ya tengo sueño o estaba en el departamento de alguna de ellas y me acuerdo Préstame la cama media hora y después vuelvo. Entonces por parte de mis amistades me sentí mucho más comprendida. Pero en la casa no tanto. Fue [00:13:30] un proceso que hoy día ya ya lo entiende. Al principio se reían, pero no burlándose de mí, sino que era como ah, se queda dormida en todas partes. Pero no era solo eso.

Miriam interpreter: [00:13:43] A different generation I think they didn't fully kind of believe that it was as simple as about that condition. they were a bit suspect and about what medication might do. but I definitely felt more understood. I felt better [00:14:00] having the diagnosis. I was a bit anxious more about work. I've never been one for going out to a party late into the evening. If I like visiting a different family I would say Do you mind If I just kind of have a nap in someone's room for a bit, and they'd come back full of energy. And so that kind of worked out. Well. And from a worksite. It was good. And at home. Not always so much. They would kind of laugh about it.

Kerly : [00:14:27]  How did you find the testing? So [00:14:30] when you got diagnosed. You usually have to have sleep test sections to your brain and attach it to computers. How did she feel about that?

Miriam interpreter: [00:14:38] Cuando tuviste las pruebas de sueño. Antes de hacer el diagnóstico. ¿Cómo fue esa experiencia para ti?

Javiera : [00:14:46] Fue con la esperanza de que viera algo bueno. Se veía como yo decía. Me van a encontrar. Y yo decía. Obvio que no quiero estar enferma. O sea, no me lo estoy inventando. Me pidieron un escáner, una resonancia cerebral y todo. Y [00:15:00] obvio que yo no quería tener nada grave, pero recuerdo perfecto cuando me fui a hacer ese examen. Me voy a dormir. Me iban a despertar cuando había que hacer las pausas. La técnica que me despertaba me decía: Ya despierta, tienes que quedarte despierta este rato intentando mantenerme despierta. No tenía ningún estímulo para mantenerme con los ojos abiertos, pero ahí, haciendo el mayor de los esfuerzos. Y cuando terminamos todo el examen, recuerdo que me dijo: Si tienes algo, no te puedo decir ahora, pero sí o sí tienes algo. Y [00:15:30] como si por fin me van a decir que tengo algo y de alguna manera se va a tratar. Y así fue. Cambió la vida desde que me lo empecé a tratar.

Miriam interpreter: [00:15:43]  I knew I wasn't ill. At least I wasn't making it up. So I remember going into a room with a big machine. But it wasn't like a serious situation. Obviously, I had to stay awake [00:16:00] in the scanner so it was hard being in the scanning machine. You know you definitely have something going on Yeah, it's definitely something. So I thought to myself. Finally, you know at least we're now one step closer to getting it treated. and that was it.

Kerly : [00:16:16] So what medication did they put you on? so which ones. And do you find them helpful?

Miriam interpreter: [00:16:27] Medicamento y cuáles [00:16:30] son los medicamentos que tomas.

Javiera : [00:16:31] Probamos distintos tratamientos con metilfenidato y me sirvió mucho. También tenía metilfenidato como Sos de rescate cuando iba a manejar para no quedarme dormida manejando hasta que noté que estaba mucho más. Igual yo me había dado miedo manejar, entonces había dejado de manejar por un buen tiempo y después, cuando ya sentía que estaba mucho más estable con lo del sueño, volví a manejar. [00:17:00] Ya me di cuenta que no necesitaba el metilfenidato para. Para cuando salí en auto y pasar como tres meses y ya sentía que me volvió el sueño fuerte y que el metilfenidato no me hacía efecto. Y ahí empecé con Hilo y fluoxetina porque ya estaba entrando en un círculo de mucha angustia. Era como un trastorno adaptativo. Me explicaba en ese momento la doctora del sueño y me [00:17:30] dejo con 20 miligramos solamente para aliviar un poco esos síntomas. Y con el vinilo. Y resulta que yo empecé el tratamiento en octubre y en noviembre tuvo algo muy fuerte a nivel familiar. A mi papá le encontraron un cáncer cerebral. La pena también ayudó mucho a que el sueño se agudizará. Así que estaba con [00:18:00] la psicóloga mucho más estable. Tenía psicóloga toda la semana. Yo me quería ayudar. Entonces empecé a motivar con el deporte. Sabía que eso. Nunca pensé que eso me iba a ayudar, pero empecé a probar distintas clases de ejercicio y me di cuenta que hacerlo en la mañana me ayudaba mucho. Después, bueno, mi papá falleció. Después de eso, claramente seguía el tema del sueño desregulado, [00:18:30] porque entre que la pena y el tratamiento todavía no podía hacer efecto, estaba con licencia y quería volver a trabajar, pero no me sentía en condiciones. Fue súper complejo. Fui a otro neurólogo y le conté toda la situación. Y me dijo como ya te voy a mantener la fluoxetina, vamos a ir jugando y ya tenía una dosis muy alta de fluoxetina y me mantuvo la fluoxetina en 60 miligramos el vinilo y [00:19:00] me agregó Bupropion con la intención de después poder eliminar la fluoxetina y. Y en eso voy. Ya estoy con 20 miligramos de fluoxetina, almohada de vinilo, 200 y bupropion 150. Me mantiene despierta pero ha traído sus consecuencias, pero una por otra.

Miriam interpreter: [00:19:24] 

Javiera : [00:19:32] 

Miriam interpreter: [00:19:34] 

Javiera : [00:19:36] 

Miriam interpreter: [00:19:42] 

Javiera : [00:19:50] 

Miriam interpreter: [00:19:52] 

Javiera : [00:19:55] 

Miriam interpreter: [00:19:56] 

Javiera : [00:20:04] 

Kerly : [00:20:07] 

Miriam interpreter: [00:20:08] 

Javiera : [00:20:42] 

Miriam interpreter: [00:20:43] 

Javiera : [00:20:57] 

Miriam interpreter: [00:21:05] 

Javiera : [00:21:06] 

Miriam interpreter: [00:21:09]  I [00:21:00] did try a few different medications at the start to see without warning. I stopped driving for a while because I had had those issues before. But I didn't need the So [00:21:30] I was on oxygen for uh on 20mg of oxygen to help with the symptoms of the arm. And then november came around and personality issues in the family. And at that point. I was struggling a lot with the extra. I spoke to my psychologist who wanted to do what they could to help. And, I started doing more exercise as well like classes in the mornings And I told them about my [00:22:00] situation. And he said okay. I'll do the 60mg a day. And then after time when my symptoms improved. I was able to reduce the blocks going again. So now today. I'm on 20mg of fluoxetine 500mg of arm and 150mg of blood clotting and it makes you feel like. Oh, take it day by day.

Kerly : [00:22:24] About your dad passing.

Miriam interpreter: [00:22:26] Lo siento.

Javiera : [00:22:30] Fue [00:22:30] difícil, pero de alguna manera me. Dijo o hago cosas por estar mejor Y lo logré. Hoy día ha pasado un año y medio más o menos desde que mi papá falleció. Y creo que con todo lo que me pasó puede salir bien igual. Estoy orgullosa del trabajo que hice conmigo. Jamás pensé, por ejemplo, que me iba a gustar hacer ejercicio. Nunca me gustó y siempre que me decían como haz [00:23:00] ejercicio te ayudan mucho. Yo decía pero cómo voy a hacer ejercicio si no tengo energía? Estoy fatigado, mi cuerpo no puede. Y claro, ya tenía la ayuda de los medicamentos como para levantarme y que me di cuenta que el ejercicio es una gran, gran, gran ayuda.

Miriam interpreter: [00:23:15] 

Javiera : [00:23:28] 

Miriam interpreter: [00:23:37]  It [00:23:30] was a very difficult time. I mean the family all kind of banded together. And now it's been a year and a half since he passed away.

Kerly : [00:23:46] We met anyone with narcolepsy or hipersomnia idiopática in Chile.

Miriam interpreter: [00:23:53] ¿Has conocido a alguien en Chile que tiene la narcolepsia o la hipersomnia idiopática?

Javiera : [00:23:58] No. O [00:24:00] sea, tenía un compañero de trabajo. Me contaba varias veces que se había tenido accidentes manejando porque se quedaba dormido, que él lo asociaba, que podía ser porque trabajaba mucho, que los turnos. Entonces yo me acuerdo que yo siempre le decía ya con mi diagnóstico, como hoy anda el médico, anda, porque puede ser que tengas algo como quizás no es nada y solo sea cansancio, pero puede ser que así sea. Y hace unos cuatro meses, no recuerdo muy bien, le diagnosticaron una [00:24:30] narcolepsia, no recuerdo si es tipo uno o tipo dos, pero le diagnosticaron narcolepsia y es la la única persona que que conozco. Y al final él me pedía como tips de cómo yo lo he manejado. Pero yo solo podía buscar información como no por otras personas, sino que páginas de Instagram como como está o por internet solamente hoy día.

Miriam interpreter: [00:24:54] I don't know anyone with shifts like night shift so if maybe it had to do with that. I know he also had kids, [00:25:00] though. Um, but I told him you know go to the doctor. It might be some. It might not be anything that might be something and I kept telling him to go to the doctor. And then some months later. He did come back and he had a a diagnosis for narcolepsy? I can't remember if it was type 1 or 2.

Kerly : [00:25:13]  so [00:25:15] does [00:25:16] they [00:25:16] have a narcolepsy or idiopathic Insomnia Foundation.

Miriam interpreter: [00:25:26] Sobrela narcolepsy. Para apoyar a la gente que tiene la epilepsia. [00:25:30]

Speaker4: [00:25:30] No, no, no hay nada.

Miriam interpreter: [00:25:32] Nothing like that

Kerly : [00:25:35] Fortunate to get diagnosed with very quickly after the car accidents wasn't that many years before. Maybe three years before you got diagnosed. A lot of people have waiting ten years plus. I was also fortunate that I got my symptoms at 15. And I got diagnosed at 18. So I only had three years as well. But most people are going ten years. Even more without [00:26:00] getting diagnosed. So I find it quite interesting. Also that you got diagnosed quite quickly. But yet still doesn't have an association. So that's interesting that Your doctor was able to pick up on these things.

Miriam interpreter: [00:26:14] Eres muy afortunado de haber recibido el diagnóstico muy rápido. Describe que tuviste los peores síntomas, como el de los choques del auto. Pero no duró muchos años después hasta que recibí el diagnóstico. Pero mucha gente espera muchos años [00:26:30] más, como diez años o más, hasta obtener su diagnóstico. Para mí fue el mismo, como tú dijiste. Yo tuve mis síntomas al principio, con los 15 años y hasta los 18. Entonces recibí el diagnóstico. Entonces fue bastante rápido, pero la mayoría de la gente sí esperan al menos diez años hasta hasta a recibir un diagnóstico. Pero es interesante que en Chile no hay ninguna organización o apoyo como [00:27:00] estructurado oficial para la entrevista y que los médicos, como saben como hacer de todo.

Kerly : [00:27:12]  Do you think there's anything that we could do to help raise missing chili. For other people who might have it? They don't know that. You know They're sick. They know something is going on. Where do they go?

Miriam interpreter: [00:27:25] ¿Crees que hay algo que podemos hacer para ayudar con conocimiento [00:27:30] en Chile? Si no hay ninguna organización de apoyo para promover más informaciones sobre la narcolepsia. Cómo manejarlo? Para ayudar a la gente a darse cuenta de lo que es. Probablemente hay gente que lo tiene y que no se dan cuenta y que se están preguntando quizás cómo hacerlo. ¿Y qué opinas tú?

Javiera : [00:27:50] Sí, sí, completamente. Desde mi vereda siempre he intentado no esconder lo que tengo. No quería que me afectara. Entonces yo decía: No, no lo [00:28:00] voy a contar. Pero en realidad estaba contenta. Por una parte, que podía realmente ser yo y hacer cosas que nunca había podido hacer porque no tenía la energía para hacerlas. Entonces yo decía como bueno, si no es tan terrible como no es que yo haya hecho algo mal, como tengo esta condición y ya está. Entonces como que me encargaba de decir tengo esto. Claramente que me preguntaban tengo esto, pero tiene este tratamiento y blah, blah blah. Pero también, por ejemplo [00:28:30] por Instagram. Y me ha pasado que gente de mis redes sociales como gente conocida, claramente yo no soy conocida, gente que conocí en la universidad. Ya me pasaba en dos ocasiones que me han preguntado como oye, cómo, cómo [00:29:00] es eso que tú tienes? Cómo lo supiste? Qué exámenes te hiciste entonces? Creo que si se puede hacer algo. Porque así como yo. Debe haber mucha gente que todavía no tiene respuesta a sus síntomas.

Miriam interpreter: [00:29:14]  I didn't want it to impact my career and so I wasn't necessarily so confident to tell people at the start. But I was happy to. Once I had the diagnosis. You know, I could just be myself. I didn't have to pretend anymore. I could just say this and I could do things that [00:29:30] I couldn't do before. You know it was good to finally feel like I have this condition on Instagram where I do see people. You know on just on Social media. You know not necessarily people. I know, but they're people out there. Who is describing things that sounds to me like symptoms of narcolepsy. You know people talking about feeling sleepy in the car. That's always you know a warning sign that it could be something similar and so I tried to you know on social media like that with people. Um, whether it's just just random people on Instagram or sometimes people from university [00:30:00] might get a touch on Instagram and ask me. You know for see me talking about it or not. What is it? How does it affect you? How do you find out that you had it?

Kerly : [00:30:07] You have to keep telling the stories. This is why I am doing the podcast. Because I want that child in a small town. Where No one's heard of. I want that person to feel heard to Not be judged by their thoughts about sleep and to be able to feel that relief that you felt once. You were able to be [00:30:30] yourself at work because you have an answer and that makes such a difference to you being able to be more confident.

Miriam interpreter: [00:30:40] Estoy muy feliz de escuchar todo eso. Y lo que haces en las redes sociales para contar tu historia es muy importante para mí. Fue la razón por la que yo establecí este podcast. Es para contar las historias de todos los que están afectados por estas condiciones. Y yo pienso en la hija o el hijo de un pueblo chico en alguna [00:31:00] parte, donde nadie sabe de la narcolepsia o de nada de esto, y que se sienta como entendida y no juzgada, o que no sufre por la cultura o la falta de conocimiento en ninguna parte. El sentimiento de relieve que tuviste después de recibir tu diagnóstico, que puede ser tu mismo en el trabajo y la diferencia que hizo para ti en tu vida. Y quisiera preguntar. ¿En el ámbito del trabajo te ofrecieron algún apoyo especial? ¿Después [00:31:30] de entender más sobre tu condición?

Javiera : [00:31:37]  Meses después me decía mi jefa porque yo ya estaba buscando trabajo fuera del lugar donde yo estaba para buscar algo de día. Yo ya quería trabajar de lunes a viernes y de ahí yo me acerqué a ella. Esto fue a principios de marzo de este año y le. Le [00:32:00] comenté y ella me ofreció un trabajo de día. Así que ahora sigo trabajando ahí mismo. Me acomoda bastante y ha sido de gran ayuda para la verdad. He conocido otro lado de la enfermería que no conocía y la verdad me ha gustado harto.

Miriam interpreter: [00:32:15] ¿Así que encontraste otro trabajo o qué pasó?

Javiera : [00:32:18] Estaba buscando otro trabajo. Entonces yo le fui a decir a mi jefa que estaba buscando trabajo. Todavía no encuentro nada, pero a ver si es que me podía ayudar dentro del hospital a que me moví y no hacer más. Y [00:32:30] él me dijo que podía trabajar junto a ella de día. Ok.

Miriam interpreter: [00:32:37] ¿Cómo saber que se puede cortar el grabado después? Para mí es muy difícil. Obviamente que se puede. O sea. Pero el relieve que decía antes se puede decir. ¿Así se siente o no?

Javiera : [00:32:58] Yo creo que se podría decir de otra [00:33:00] forma.

Miriam interpreter: [00:33:00] El sentido de alivio. Was it okay? Hay el sustantivo relieve, pero no sé si se dice normalmente alivio. Sí que se encontraron ustedes. O sea, ella te encontró a ti o.

Javiera : [00:33:16] Ella me habló a mí, a quien yo empecé a seguir muchas cuentas de narcolepsia porque de mi boca. Y ella en un momento me habló y [00:33:30] ahí yo dije Cómo? Quién soy yo? ¿Qué voy a decir, cómo?

Kerly : [00:33:35] Soy was the neighbour.

Miriam interpreter: [00:33:38] So I did speak with my boss and there was a time when I was actually looking for another job, because I was struggling with the night shifts. I was still working night shifts at that and I said look I'm actually looking to move somewhere else. You know. Monday to Friday and not have to do the night shifts anymore and I'm great.

Kerly : [00:33:59] It's always [00:34:00] good to hear nice stories. I hear a lot of stories of people struggling to get accommodations at work. So this is nice.

Miriam interpreter: [00:34:11] Está muy amable. Es muy bueno escuchar historias así normalmente. Muchas, muchas historias negativas de otras personas que no pueden conseguir apoyo de tu trabajo. Pero debe ser por ser muy buena enfermera. Que no te quieren perder. Buenas noticias. Aun así.

Javiera : [00:34:30] Espero. [00:34:30] Espero que así sea.

Miriam interpreter: [00:34:34] And so I hope that's okay.

Kerly : [00:34:37] So What you'd like to share with the listeners that you'd like the listeners to take away.

Miriam interpreter: [00:34:48] ¿Hay algo que quieres compartir con nuestra audiencia? 

Javiera : [00:35:01] Sí, [00:35:00] quizás como quitar el estigma de que es solo sueño y que no es que uno vaya caminando y se quede dormida de repente, como cuando cuento que me da sueño, duermo un rato en el auto. No es que yo vaya manejando y me dé sueño. Uno también aprende a conocerse, o por lo menos en mi caso, yo digo como me siento más cansada, voy a dormir un rato, pero no es que yo vaya manejando y me quedo dormida. Es un poco quitar ese [00:35:30] estigma porque no es así, no es así?

Miriam interpreter: [00:35:36] Yeah, I'd like to get rid of the stigma that it's just being sleepy.

Kerly : [00:35:47] Yes, I agree.

Miriam interpreter: [00:35:50] Niebla del cerebro.

Javiera : [00:35:52] Mental. Yo la he leído. Bueno, la he leído también. Como neblina mental.

Miriam interpreter: [00:35:59] Neblina mental. [00:36:00] Okay. Acabo de olvidar que te iba a preguntar. Creo que tengo neblina mental aquí. De vez en cuando tienes una idea mental también.

Javiera : [00:36:10] Y si me pasa muy seguido, de repente voy a hacer algo y digo. Ay, ¿qué iba a hacer? Estoy conversando y sé que quiero decir algo. Y se me fue la idea completamente. Ay, ¿qué iba a hacer hoy? ¿Qué te iba a decir? Hoy no me acuerdo. Y también me pasa que de repente ya es un problema [00:36:30] mío. También es parte [00:36:31] de    . [00:36:31] Pero por ejemplo, me puedo acostar y el otro día que fue el Cyber Day, yo no quería comprar nada y estaba muy cansada y me puse a ver una tienda y me terminé comprando cosas. No era nada tan caro y es algo que yo, conscientemente, sí habría comprado. Era ropa deportiva. Y claro, al otro día le veo en el correo el comprobante de la compra. [00:37:00] Y como que compré. Y claro, como que estoy tan cansada que de repente hago cosas que después no recuerdo.

Miriam interpreter: [00:37:10] Yes, I definitely get brain fog a lot. It happens to me all the time. I'll be in the middle of doing something. And then just have coffee, like what? It's happened today. You know in this conversation. I'll be moments when I just can't remember what I was doing or what I was trying to do. But now I certainly have it a lot. And I remember one time. There was a massive. Sales in all the shops. [00:37:30] It was like cyber Monday or something. I was feeling. Quite tired. Walking past the shop every is a sportswear shop and I saw something in the window. And I was like. Oh, that looks nice. You know, not going to get it. And then I had a home for having bought that thing and I had just forgotten that I already had it.

Javiera : [00:37:43] Es un tema. El tratamiento médico, porque por lo menos acá es costoso los medicamentos. Me ha pasado que en ciertas ocasiones yo he querido comprarme los mismos medicamentos pero un poco más baratos y no me hacen el mismo [00:38:00] efecto. Entonces eso también es un costo súper importante porque yo noto tanto mi cuerpo lo siente, se siente demasiado. Cuando cambio el medicamento estoy muchísimo más cansada, mi cuerpo ya no me responde. Igual se me olvidan mucho más las cosas y. Y al final esto también era un tema, tenía que buscar otro trabajo. Pero bueno, si dejo de hacer turnos quizás voy a ganar un poco menos de dinero [00:38:30] con las marcas que realmente me hacen efecto.

Miriam interpreter: [00:38:35] The medical treatments are they are quite expensive. I mean medication is expensive especially um, you know, it's a significant cost and there are Sometimes when I have found kind of the same drug of a different brand or some alternative that is a bit cheaper, but it's always a it has definitely has a different effect on my body and I can definitely see. It's that same brand different thing to deal with because my body [00:39:00] feels it and when I change the medication it's to manage symptoms and and back then when I kind of experimented with changing the drugs. I was taking I was in the process of hunting for a job and so I was trying to kind of manage the symptoms and I was taking less shifts at work to try and um not be so exhausted. But then I was getting less money and so I was thinking.

Kerly : [00:39:22] In the uk that we're really blessed to like have a system. Where your medication is free and in the us [00:39:30] where they can go in some type of insurance to get discounted medication, but imagine having to live in another part of the world where you'd have to pay for every single medication for price is stressed to have on you as well as the stress of just even awake every day.

Miriam interpreter: [00:39:49] Sí, muy difícil. Yo siempre digo a nuestras audiencias en los Estados Unidos o en el Reino Unido que estamos muy afortunados de poder tener acceso [00:40:00] a medicamentos gratis o por seguro en los Estados Unidos y su seguro que puedes acceder a los medicamentos más baratos, pero no me puedo imaginar cómo será si tienes que pagar a precio, o sea, alto precio para cada medicamento, además del estrés de cada día.

Javiera : [00:40:21] Si de repente yo me siento desorientada o mucho más irritable. Hay días donde mi ánimo claramente [00:40:30] no todos los días son iguales para nadie, pero puede ser que no me haya pasado nada especial y esté muy pesada, muy irritable Y eso trae problemas sociales también. De repente, en la misma casa con mi hermano que vive acá. Mi mamá. Y al final terminamos peleando por algo que no. Era una cosa pequeña, pero mucho más irritable.

Miriam interpreter: [00:40:58] But the real problems in my social [00:41:00] life and with my family, you know.

Kerly : [00:41:02] Yeah. You have to give yourself grace in that. the part of our brain in the hypothalamus that is damaged. That's causing me to have narcolepsy. And you do have idiopathic hypersomnia. Although they are not completely explained why you have hypersomnia. But because that's part of the part of the brain is not working as it supposed to and this is a part of the brain that controls memory [00:41:30] it controls appetite controls your body temperature controls sleep. It means that you are going to get irritable When you're having lack of sleep. I always say to people. You only had four hours of sleep every night. You could not be a happy bubbly human being. You are going to get frustrated, And sometimes for the very little things when you are very exhausted and that is when you get very irritated. And that tends to be the times [00:42:00] when people want to ask you silly questions about life, and you're just like. Oh, my gosh, not now. I removed myself from the situation so that I don't strangle people. That's my new strategy. It's taking me years to get to this point. But otherwise, I say things that I wish I had later. Probably shouldn't have said so in order not to have to go and apologize to people all the time. I just removed myself.

Miriam interpreter: [00:42:25]  Sí. En estos momentos hay que tener paciencia con [00:42:30] ti mismo. ¿Es por algún daño en nuestro hipotálamo? Sabes que para mí es en la forma de la narcolepsia y para ti en la hipersomnia idiopática. Pero como lo pienso, es como que son las dos condiciones. El hipotálamo es parte de nuestro cerebro que controla memoria, hambre, temperatura corporal Y bueno, lo que yo digo a la gente es que puedes esperar que yo sea feliz? Y he tenido cuatro [00:43:00] horas de sueño anoche. Es imposible sentirse feliz todo el tiempo y debe ser de alta energía. Cuando tienes mucha fatiga y lo único que quieres hacer es tomar una siesta. Y en este momento es siempre cuando la gente quiere hablar y tiene preguntas tontas. Entonces es que yo me quito de la situación para no golpear a nadie. Y si me temo de no decir nada de lo que me arrepentiría después.

Javiera : [00:43:27] Si me pasa igual muchas veces me [00:43:30] resto de ciertas situaciones porque estoy cansada porque sé que cancelo planes Que tengo ganas de hacer, pero me siento cansada. Quiero dormir Y no lo voy a estar pasando bien. Quizás termine peleándome con alguien. No lo sé. No sé discriminar cuándo en realidad puedo participar de algo cuando no. Pero ha sido un mucho [00:44:00] tiempo de autoconocerme.

Kerly : [00:44:04] Now it hasn't been that long. But you seem to be managing it very well. And these lessons that you're saying that you've learnt. It took me years to get here. I'm so proud of you. It's a testament to your character.

Miriam interpreter: [00:44:17] Esto es. Es muy lindo de escuchar como lo describes y lo estás afrontando muy muy bien. Todo lo que has dicho es obvio que lo manejas de forma muy buena para mí. Me tomó mucho, tomé muchos [00:44:30] años también en comprenderlo y de conocerme a mí mismo y de cómo manejarlo. Yo estoy muy orgullosa de todo lo que haces para mirarte.

Javiera : [00:44:39] Sí, yo también. Antes no me costó mucho, pero hoy día yo también me siento orgullosa porque sé que claramente hay gente que tiene condiciones peor de salud, pero no es fácil vivir con esto. Mucha gente piensa que es solo el sueño. Y es como ah, ya duerme y se te pasa, no se te pasa. [00:45:00] De repente yo me siento como que hubiera tomado la noche entera. Vodka, vodka, vodka. Y en realidad no solo es sueño. Entonces. Hoy día me siento orgullosa de mí porque no ha sido fácil. Y he crecido mucho.

Miriam interpreter: [00:45:15] 

Kerly : [00:45:25] Javiera, if there was a red button and you could press the red button [00:45:30] and you would no longer have either of those.

Miriam interpreter: [00:45:34] Tuvieras un botón que podrías empujar y quitarlo todo de la noche que tienes y de no tener la condición más, lo buscarías.

Javiera : [00:45:48] No hay. No.

Kerly : [00:45:54] Hay.

Javiera : [00:45:55] Quizás yo le veo mucho como el lado positivo de las cosas que no sé si eso es tan bueno. Pero [00:46:00] hoy día que ya tengo el diagnóstico y el tratamiento y que me he conocido mucho porque ya aprendí a vivir con ella y me ha dado muchas cosas positivas. Igual ahora quizás no sería la misma persona. Si yo creo eso, no sé qué persona sería sin el botón. Como. Hoy día me gusta como soy. Tu lo apretaría? Si.

Miriam interpreter: [00:46:28] Since having the diagnosis. [00:46:30] I learned a lot about it.

Kerly : [00:46:32] Now, I wouldn't press it because I have met. So many amazing people in life. If I didn't have this condition. Um. I'm a Christian and should be a lawyer. And I think God has used me to to bless so many people and to help so many people through adversity in a way that I probably wouldn't have done. If I didn't have this and I was a lawyer and I would have been a completely different [00:47:00] person.

Miriam interpreter: [00:47:02] Yo tampoco lo empujaría. La razón principal para mí es que he conocido a tanta gente por este proceso y porque nunca hubiera conocido de otra forma. Y sin mi condición no habría tenido la oportunidad de conocer a esta gente. Yo soy cristiana y creo en el poder de rezar y de la capacidad de sanar, o sea, de curar por la ayuno de Dios. Originalmente quería ser abogada y creo que Dios [00:47:30] me está utilizando para ayudar a otra gente de esta forma y promover el conocimiento de la Comisión. Yo sería otra persona sin sin.

Kerly : [00:47:41] Thank you for being on narcolepsy navigators. It was a pleasure hearing a snippet of your story. And it was lovely to meet you.

Miriam interpreter: [00:47:53] Oh, Entonces queremos decir muchas gracias por estar con nosotros en la navigators. Ha [00:48:00] sido un gran placer de conocerte y de escuchar un poquito de tu historia. Y gracias también a mi representante.

Javiera : [00:48:07] Y yo también. Muchas gracias. Le decía Miriam cuando me escribiste por Instagram para ofrecerme esta entrevista, yo dije ¿Quién soy yo? Por qué me van a entrevistar a mí? Y Y después lo pensé bien. Y es verdad. Para mí ha sido un camino difícil. Entonces, si es que [00:48:30] alguien más, uno puede ayudar y que también va muy inherente a lo que soy enfermera. Dije Sí, obvio, Hagámoslo. Es una buena idea. Así que muchas gracias por contactarme y hacer todo para las dos.

Miriam interpreter: [00:48:44] People then obviously, I want to do that.

Kerly : [00:48:45]  you're more than welcome. And thanks for being the first person from South America. I hope this opens the door so that more people from South America. Will contact and not be afraid in the process of looking for [00:49:00] funding for the podcast. We will be able to pay for translating and everything like that. Don't be afraid to come and speak in your mother tongue. Because I know it's important. You can express yourself better when you're speaking your mother tongue. Yeah, So that's really important.

Miriam interpreter: [00:49:19] Estoy muy, muy contento de tener aquí como nuestra primera huésped de Latinoamérica. Entonces, muchas gracias por venir y a nuestra audiencia en Latinoamérica. O [00:49:30] si quieren hablar con nosotros de esta manera también que entiendo que es muy importante que uno puede expresarse en su idioma. Entonces sí y estamos en el proceso de buscar más dinero para apoyar el podcast también. Entonces, en el futuro ojalá tengamos más recursos para contratar a intérpretes.

Javiera : [00:49:59] Si se [00:50:00] logra, se va a lograr.

Kerly : [00:50:04] So, how do we say happy napping in Spanish?

Miriam interpreter: [00:50:10] Buena pregunta. Feliz siesta. Sí. Oh.

Kerly : [00:50:16]  Feliz siesta. Okay. fiesta.